Día Mundial de las Enfermedades Raras
El Día Mundial de las Enfermedades Raras se conmemora cada 28 de febrero, con el objetivo de visibilizar a las personas que viven con estas patologías, promover el conocimiento sobre sus desafíos y movilizar acciones orientadas a mejorar el diagnóstico, el acceso oportuno a tratamientos, atención integral y seguimiento. Esta fecha busca sensibilizar a los tomadores de decisión, al sistema de salud y a la sociedad en general sobre las brechas existentes en acceso, equidad y sostenibilidad, reconociendo que, aunque individualmente poco frecuentes, las enfermedades raras generan un impacto socioeconómico para el sistema de salud.
Casos de enfermedades raras notificados al SIVIGILA
Territorios con mayor notificación:
Antioquia (25,7%) Bogotá (21,6%)
Casos reportados (2024)
Casos reportados (2025)
Mujeres (2025)
Hombres (2025)
Con corte del periodo epidemiológico XII de 2025, la notificación de enfermedades raras en Colombia evidencia una afectación transversal a lo largo del curso de vida.1
Casos notificados por curso de vida (%)
Del total de 12.713 casos notificados, el 41,8 % (5.313 casos) corresponde a la población adulta (18–59 años) y el 20,4 % (2.592 casos) a personas de 60 años o más, reflejando una carga relevante de enfermedades de curso crónico.1
12.713 casos notificados por curso de vida (%)
P. infancia · 1.426 casos
Infancia · 1.318 casos
Adolescencia · 1.064 casos
18–59 años · 5.313 casos
60 y más · 2.592 casos
Fuente: Instituto Nacional de Salud, SIVIGILA, PE XII 2025
No obstante, se observa una participación significativa de la población pediátrica, con 11,2 % (1.426 casos) en primera infancia, 10,4 % (1.318 casos) en infancia y 8,4 % (1.064 casos) en adolescencia, lo que confirma el carácter congénito o de inicio temprano de muchas de estas patologías y refuerza la necesidad de estrategias diferenciadas de diagnóstico, transición y atención integral a lo largo del ciclo vital.1
Principales actualizaciones: Listado de enfermedades raras
El Ministerio de Salud y Protección Social expidió la Resolución 2625 de 20252, mediante la cual se actualiza el listado oficial de enfermedades raras contenido previamente en la Resolución 023 de 2023. Durante la fase de comentarios, el proyecto de resolución contemplaba la incorporación de 22 nuevas enfermedades, para un total de 2.269 patologías reconocidas. No obstante, la versión definitiva amplía el listado con 26 nuevas enfermedades, elevando el total a 2.273 patologías oficialmente reconocidas en el país.
26 nuevas enfermedades
patologías reconocidas
patologías oficialmente reconocidas en el país
Dentro de las enfermedades incluidas en el listado se destacan: Hemofilia A adquirida y Trombastenia de Glanzmann, dos enfermedades de alta complejidad diagnóstica y que requieren una atención integral especializada. Por lo tanto, la notificación permanente de nuevos casos diagnosticados al Sistema de Vigilancia en Salud Pública (SIVIGILA), permitirá tener mayor visibilidad de las personas que padecen estas enfermedades y deberá instar a los diferentes actores del sistema de salud a priorizar su atención integral.1
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Nuevo listado de enfermedades raras
Hemofilia A adquirida
Trombastenia de Glanzmann
Trastorno hemorrágico raro, no hereditario, de aparición súbita. Alta complejidad diagnóstica y clínica. Requiere manejo terapéutico especializado.
Trastorno plaquetario hereditario extremadamente raro. Riesgo elevado de sangrado grave. Necesidad de atención integral y seguimiento permanente.
Las dos patologías cumplen con los elementos que el marco normativo colombiano determina para que sean reconocidas como enfermedades raras: baja prevalencia, alta complejidad clínica, impacto significativo en morbimortalidad y necesidad de manejo especializado.
Otros proyectos de ley
Proyecto de Ley
Objetivo
Avance
Ley muévete por mí para la atención a enfermedades raras.³
Objeto: dignificar el periodo de vida de las personas con ELA y otras enfermedades raras, mediante medidas diferenciales de atención. Enfoque en acceso: garantiza atención integral, oportuna y preferente, incluyendo tratamientos, rehabilitación y tecnologías de apoyo. Gestión clínica: promueve la creación y actualización de protocolos especializados y rutas de atención adaptadas a las particularidades de las enfermedades raras. Agilidad administrativa: contempla mecanismos acelerados para trámites médicos y administrativos en el sistema de salud. Impacto esperado: mejorar la calidad de vida y fortalecer la equidad en el acceso para pacientes con enfermedades raras en Colombia.²
Número de debates en el Congreso
