La Subdirección de Enfermedades No Transmisibles del Ministerio de Salud y Protección Social publicó a finales del mes de julio los lineamientos para las Mesas Territoriales de Enfermedades Huérfanas/Raras (MTEHR). Este documento tiene como objetivo orientar la creación de estas mesas para que actúen como herramientas efectivas de coordinación sectorial e intersectorial en la respuesta institucional y comunitaria a nivel departamental, distrital y municipal. Además, el documento ofrece una guía para la organización y seguimiento de las mesas.
¿Qué es una enfermedad huérfana o rara?
De acuerdo con la Ley 1392 de 2010, las enfermedades huérfanas son aquellas crónicamente debilitantes, graves, que amenazan la vida y con una prevalencia menor de 1 por cada 5.000 personas (Ley 1438 de 2011), comprenden, las enfermedades raras, las ultrahuérfanas y olvidadas. Las enfermedades olvidadas son propias de los países en desarrollo y afectan ordinariamente a la población más pobre y no cuentan con tratamientos eficaces o adecuados y accesibles a la población afectada.
¿Qué son las mesas territoriales de EHR?
De acuerdo con la Ley 1392 de 2010, las enfermedades huérfanas son aquellas crónicamente debilitantes, graves, que amenazan la vida y con una prevalencia menor de 1 por cada 5.000 personas (Ley 1438 de 2011), comprenden, las enfermedades raras, las ultrahuérfanas y olvidadas. Las enfermedades olvidadas son propias de los países en desarrollo y afectan ordinariamente a la población más pobre y no cuentan con tratamientos eficaces o adecuados y accesibles a la población afectada.
Acciones de la mesa de enfermedades huérfanas- raras (EHR) a nivel territorial
Las Mesas Territoriales deberán construir planes de acción, los cuales estarán articulados con las líneas estratégicas del Plan Nacional de Gestión para las Enfermedades Huérfanas/Raras. Igualmente, se incluirán en los marcos de políticas públicas territoriales (planes de desarrollo territorial, planes territoriales de salud y planes de Enfermedades No Transmisibles).
Líneas estratégicas
Fortalecimiento de la Gestión Integral del Riesgo en Salud
Las mesas apoyarán el fortalecimiento de las intervenciones poblacionales, colectivas para promover modos, condiciones y estilos de vida saludables incluyendo las personas con EHR, sus familias y cuidadores.
Organización de la atención integral, en el marco de la atención primaria en salud en todo el continuo de la atención
Las mesas fomentarán la articulación intersectorial para la garantía de la atención integral de estas enfermedades.
La inclusión y la participación social para potenciar la calidad de vida
Las mesas serán un organismo consultivo para la toma de decisiones en temas de EHR.
Desarrollo del conocimiento y la información para la toma de decisiones
Las mesas contribuirán al seguimiento de las estrategias de gestión del conocimiento y búsqueda activa de casos de EHR.
Participantes de la Mesa Territorial de EHR
Alcalde o su representante.
Secretario de salud o su representante.
Secretario de educación o su representante.
Secretario de participación ciudadana.
Referentes en temas de discapacidad, enfermedades huérfanas-raras, población vulnerable, infancia y vigilancia epidemiológica.
Representantes de asociaciones de pacientes de las enfermedades que se presenten en el departamento.
Un representante de las entidades administradoras de planes de beneficios EAPB.
Un representante de instituciones prestadoras de servicios de salud públicas.
Un representante de instituciones prestadoras de servicios de salud privadas.
Un representante del Instituto Colombiano de Bienestar Familiar ICBF.
Un representante de la Superintendencia Nacional de Salud.
Un representante de las Direcciones Territoriales de Trabajo.
Los organismos de control como Procuraduría Regional y/o Provincial, Defensoría del Pueblo, Departamento Administrativo para la Protección Social podrán participar de estos espacios.
Las Secretarías de Salud Distritales, Municipales y Departamentales, quienes también ejercerán la Secretaría técnica de las Mesas.
¿Quién debe convocar la mesa?
Hoja de ruta para la conformación de las Mesas
Fase preparatoria
Fase de implementación
Priorización Identificación de actores Caracterización Organización
Expedición del acto administrativo Elaboración del reglamento interno Organización de temas y sesiones
